Елена

Елена
29 октября 2018

Здравствуйте, дорогие неравнодушные люди!

Меня зовут Наталья, мне 32 года, я молодая мама и инвалид II группы по онкологическому заболеванию (Адренокортикальный рак). Ранее я создавала петицию с просьбой занести мое редкое заболевание в реестр. Мы собрали практически 300 000 голосов и заболевание было занесено в реестр. Спасибо вам неравнодушные Люди за помощь! Благодаря Вам болезнь теперь считается официальной... Болезнь...но не лечение... Лечения нет.

Я вынуждена обратиться к вам за помощью снова... от своего имени и от имени пациентов, живущих с этим заболеванием.

Адренокортикальный рак (рак коры надпочечника) - редкое заболевание ежегодно выявляющееся у 1 человека на 1 миллион населения. Таким образом, в Российской Федерации ежегодно выявляется порядка 145 пациентов с этим диагнозом.
В связи с бессимптомным протеканием заболевания в большинстве случаев, этот вид рака достаточно часто выявляется на поздних стадиях, также в связи с редкостью заболевания не существует унифицированного лечения этого заболевания, что приводит к высокой смертности среди пациентов. Согласно статистике, 5-летняя выживаемость при адренокортикальном раке после радикального хирургического лечения составляет по различным данным от 35% до 75%.
В лечении больных раком коры надпочечника с 60гг. прошлого столетия применяется препарат Митотан, который, во-первых, блокирует синтез гормонов надпочечника, во-вторых, оказывает прямое противоопухолевое действие на рак надпочечника. Препарат был изобретен в США. С 1960 по 1995 гг. он производился под названием "хлодитан" в Украине. В этот период времени он официально применялся для лечения в СССР.
Этот препарат также применяется при лечении синдрома Иценко-Кушинга.
Согласно проводимым исследованиям препарат эффективен в 30% случаев применения. Эффективность увеличивается до 50% при комбинаторном применении с одной из двух линий химиотерапии.
С середины 90-х годов прошлого века и по сегодняшний день российские пациенты вынуждены приобретать митотан зарубежом под торговым названием "Лизодрен", производства фарм-компании "Бристол-Майерс". Цена одной упаковки лекарства составляет около 580 долларов США (50 г. препарата). В среднем, взрослому пациенту необходимо 2-2,5 упаковки в месяц, что приводит к стоимости лечения от 1160 до 1450 долларов США или 70,760 руб до 88,450 руб в месяц по текущему курсу доллара.
Благодаря усилиям пациентского сообщества больных раком коры надпочечника и врачей Эндокринологического научного центра в 2016 году удалось привлечь внимание общественности и заручиться согласием российской фармакологической компании ООО «Лайф Сайнсес ОХФК» для запуска производства российского митотана. 5 февраля 2018 года российский препарат был зарегистрирован под торговой маркой "митотан" Министерством здравоохранения Российской Федерации, регистрационный номер: ЛП-004684.
В настоящий момент препарат все еще не доступен российским пациентам ни бесплатно, ни за деньги. Насколько нам известно в Минздраве РФ в начале этого года было отклонено решение о включении митотана в список жизненно-необходимых лекарственных препаратов. Люди, страдающие этим тяжелым недугом и их семьи вынуждены продолжать приобретать этот дорогостоящий препарат зарубежом за огромные деньги.


Я прошу Вас помочь и подписать это обращение о включении российского митотана в список Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) Минздрава России в скорейшее время!

Я не работаю, у меня совсем маленький сын, лекарство мне заметно помогает и благодаря ему я живу уже 2 года после поставленного диагноза. Я верю, что смогу одержать победу, но мне нужна ваша поддержка, мне и многим другим болеющим этим коварным заболеванием жизненно необходим данный препарат! Пожалуйста, дайте нам шанс на жизнь! Обеспечьте нас лечением! Большинству из нас не по карману приобретать ежемесячно дорогостоящий препарат... Мы очень хотим жить...